En liten parantes bara!

Vill egentligen inte blogga om politik i vanliga fall, det är Robins styrka, inte min.

Men när jag såg den här kommentaren hittad i en debattartikel i Afotniblandet.se s blir man lite rädd.

"Det är dom rödgrönas välfärds politik som gör Sverige så j**** bortskämda .. Plus den svenska avundsjukan (kommunist sjukan).. Rödgröna köper sina väljare, tyvärr är det så.. "

Det är inte de rödgrönas välfärds politik som gör oss Ungdomar "lata", det är ju den som gör oss trygga och friska här i Sverige. Det är även den som gör att alla får sjukvård oberoende vem du är.

Och att de rödgröna köper oss väljare.... Är det någon som någon gång hört något mer korkat?
Alla vet vi ju vilket parit som har mest pengar och vem som får störst ekonomiska stöd från stora företag. Vi vet även vilket parti som har störst budjet till valkampanjen, men visst tror han att det är de rödgröna så får han gärna tro det.

Ska inte läsa fler kommentarer, blir bara rädd och arg för folk!
När jag läser sånt så förstår jag att Robins och hans Socialistiska vänner har varit ute och demonstrerat idag, hoppas det har fört något gott med sig.

PKU debatten- min åsikt

I morse läste jag en ledare i DN som snabbt verkade intressant i mina ögon. Ledaren handlade om att Medicinen Kuvan som finns till för de med Sjukdomen PKU inte längre ska ingå i högkostnadsskyddet. Detta var ett förslag som TVL (tandvård- och läkemedelsförmånsverket) bestämde. Detta skulle alltså bidra till att de ca 70st i Sverige som nu ens kan behandla sin PKU med hjälp av Kuvan skulle behöva betala det själv och det skulle innebära en utgift på mellan 300 000-500 000 kr/ år för varje drabbad.

För att ni som inte är väl insatta i vad denna sjukdom innebär och hur väl medicinen kan hjälpa ska jag nu så gott jag kan försöka förklara var PKU är förnågot.

Vid varje födsel som sker i Sverige så tar man ett blodprov på barnet. Detta gör man för att se om barnet har drabbats av sjukdomen PKU. Det är endast 5 barn per år som föds med sjukdomen. För att man ska kunna få sjukdomen måste båda föräldrarna ha "rätt" anlag, vilket är oerhört ovanligt.
PKU innebär att man inte tål en Aminosyra som heter Fenylalanin.
Båda dessa begreppen ska jag förklara lite mer ingående:
Aminosyra: Aminosyror är små byggstenar kan man säga och det finns 20st olika. Aminosyror kopplas ihop med varandra i längre eller kortare kombinationer och bildar tillsammans Proteiner eller Peptider beroende på hur många aminosyror som är sammanlänkande.
Varje protein består alltså av väldigt många olika aminosyror.
En del aminosyror kan även omvandlas till en annan aminosyra i kroppen om kroppen är i behov av det. Fenylalanin omvandlas normalt i kroppen till Tyrosin som är en annan aminosyra.
Men denna omvandling sker genom ett enzym och de som har PKU saknar detta enzymet. Det som då händer är att Fenylalanin inte kan omvandlas och istället blir toxis ( som ett gift) i deras kroppar. Detta kan leda till skador på bland annat hjärnan.

Alltså förstår vi att de med PKU inte kan eller klarar av att äta proteiner där Fenylalanin är inkopplade, vilket tyvärr är det vanligaste. Detta leder till en oerhört strikt kost där man får utesluta väldigt många livsmedelsgrupper och även begränsa protein intaget till ca 5-15g protein/dag. Detta beror på hur allvarligt ens kropp påverkas.
Ni förstår kanske att 5-15g protein om dagen är oerhört lite. För att ge er lite perspektiv på det så kollade jag upp vad min kvällsmåltid innehöll i proteinväg.
Jag åt en omelett som innehåll sammanlagt tre ägg och en massa grönsaker. Men jag åt bara hälften av omeletten och därmed fick jag i mig 1,5 ägg.
1.5 ägg ger efter mina uträkningar ca 12 g rent protein.

Personer med PKU hade alltså inte kunnat äta min enkla lilla måltid.
De livsmedels kategorier de måste utesluta är bland annat: Ris, Bönor, KÖTT, ägg, mjöl, mejeriprodukter, pasta, ceralier osv. De får även undvika sötningmedlet Aspartam som finns i många jucier och läsker ( framför allt light produkter) detta för att det innehåller just aminosyran Fenylalanin.
Det som blir kvar som man får äta är frukt grönsaker, svamp och lite till. Men ni förstår vilken oerhört strikt kost de måste leva efter.

Det som nu är bra är att det har kommit en medicin som kallas för Kuvan. Den kan underlätta vardagen för många drabbade då den kan göra att man får äta mer än bara frukt och grönt etc.
Dock så är det inte alla som kan ta denna medicinen heller och ändå inte få hjälp, för alla har inte rätt egenskaper för att medicinen.

Det är ca 70personer i Sverige idag som underlättar sina besvär mha Kuvan. Hittills Har de drabbade fått medicinen grattis eller billigare, beroende på vilket län man bor i. Men nu har då TVL bestämt att medcinen inte ska ingå i högkostnadsskyddet och därmed får man betala för medicinen själv.
Medicinen som kostar oerhört mycket pengar per privatperson att betala men som hjälper väldigt bra för många. TVL tycker att man borde spara de pengarna och lägga dem på andra mediciner.

Då kan man fråga sig hur de tänker!
För inte är det många som kommer klara av att betala dessa skyhöga summor varje år för att få sin medicin.
Det är som Dn skriver i sin ledare, man låter istället "Kolestrolsänkande" mediciner (som forskare inte är överrens om det är det bästa sättet, många tror och vill att människor i stället för ändra kosten lite samt röra på sig mer) och andra mediciner gå före i högkostnadsskyddet.
Frågan jag ställer mig då är, Varför?
Varför ska man ta bort chansen för någon som är har det väldigt svårt ändå att inte få det lite lättare istället för att de med då till exempel höga kolestrolvärden äta mer lax ( som har lägra kilopris än vad den medicinen har för landstingen) och röra på sig mer, för att då ge PKU patienterna som kan chansen till ett mer normalt liv.

Det är alltså 70pers vi pratar om i dagens nuläge, det blir 21miljoner kronor om året, inte mycket om man ser till andra ibland helt onödiga medicinkostnader. Dessa medicinerna ger verkligen resultat och kan underlätta drabbades vardag.
Varför gör prioriterar man så här?

Jag har säker mycket mer att tillägga egentligen men jag är för upprörd för att skriva något mer vettigt så därför slutar jag och hänvisare e istället till DN:s olika artiklar om detta ämne.
Följ gärna disskutionerna där så ska ni se hur dumma och onödiga kommentarer folk kan slänga ur sig där, jag följer det i alla fall. Och jag tror att ju fler som demonstrerar mot det här, ju mer skrivs det och då kanske politikerna tar sitt ansvar och häver beslutet från denna myndighet.

PKU-sjuka kan bli utan medicin

Stöd de sjuka

Hjälp Arvid och många andra

"Kuvan var det stora hoppet"


RSS 2.0